Wussten Sie, dass 300 Millionen Menschen weltweit mit einer seltenen Erkrankung leben? „Selten“ sind dann gar nicht mehr so wenige. Um auf die besonderen Lebensumstände der Erkrankten aufmerksam zu machen, findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Dieser hat es sich als eine globale Bewegung zur Aufgabe gemacht, diese Menschen in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu rücken.

Einer der Betroffenen ist der 30-jährige Ben Wolf aus der Nähe von Köln. Er leidet seit seiner Kindheit an einer schweren Art der Hämophilie B, die sogenannte Bluterkrankheit. Als Plasmaspender tragen Sie u. a. dazu bei, dass Ben mit seinen lebenswichtigen Medikamenten weiterhin versorgt werden kann. Mit seinem Video-Beitrag will der leidenschaftliche Gamer, der sein Hobby mittlerweile zum Beruf gemacht hat, Mut machen. Insbesondere jüngeren Betroffenen will er zeigen, wie man selbstbewusst mit der Krankheit umgehen und den Alltag meistern kann. Ben selbst engagiert sich neben seinem Job aktiv in der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. , einer Patientenorganisation für Hämophilie und seltene Gerinnungsstörungen.

Etwa 4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung. Viele von ihnen sind auf innovative Arzneimittel aus Blutplasma angewiesen. Der Leidensweg einer Vielzahl von Patienten ist lang, denn Diagnose und Verlauf laufen keineswegs so gradlinig ab, wie man es sich bei einer bekannten Krankheit vorstellt.
Dr. Ulrike Dettmer-Heiß weiß dies nur zu gut: Beinahe 60 Jahre lang wusste sie nicht, warum sie ständig mit Infekten zu kämpfen hatte und welche Krankheit sie so sehr an einem normalen Leben hinderte. Im Video verrät sie euch, wie sich ihre Krankheit bei ihr äußerte und warum sie dennoch nie der Mut verlassen hat.