Ben (30) hat Hämophilie B - Spendenaufruf zum Tag der Seltenen

Wussten Sie, dass 300 Millionen Menschen weltweit mit einer seltenen Erkrankung leben? „Selten“ sind dann gar nicht mehr so wenige. Um auf die besonderen Lebensumstände der Erkrankten aufmerksam zu machen, findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Dieser hat es sich als eine globale Bewegung zur Aufgabe gemacht, diese Menschen in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu rücken.

Einer der Betroffenen ist der 30-jährige Ben Wolf aus der Nähe von Köln. Er leidet seit seiner Kindheit an einer schweren Art der Hämophilie B, die sogenannte Bluterkrankheit. Als Plasmaspender tragen Sie u. a. dazu bei, dass Ben mit seinen lebenswichtigen Medikamenten weiterhin versorgt werden kann. Mit seinem Video-Beitrag will der leidenschaftliche Gamer, der sein Hobby mittlerweile zum Beruf gemacht hat, Mut machen. Insbesondere jüngeren Betroffenen will er zeigen, wie man selbstbewusst mit der Krankheit umgehen und den Alltag meistern kann. Ben selbst engagiert sich neben seinem Job aktiv in der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. , einer Patientenorganisation für Hämophilie und seltene Gerinnungsstörungen.

60 Jahre bis zur Diagnose

Etwa 4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung. Viele von ihnen sind auf innovative Arzneimittel aus Blutplasma angewiesen. Der Leidensweg einer Vielzahl von Patienten ist lang, denn Diagnose und Verlauf laufen keineswegs so gradlinig ab, wie man es sich bei einer bekannten Krankheit vorstellt.
Dr. Ulrike Dettmer-Heiß weiß dies nur zu gut: Beinahe 60 Jahre lang wusste sie nicht, warum sie ständig mit Infekten zu kämpfen hatte und welche Krankheit sie so sehr an einem normalen Leben hinderte. Im Video verrät sie euch, wie sich ihre Krankheit bei ihr äußerte und warum sie dennoch nie der Mut verlassen hat.

29. Februar – ein seltener Tag für Seltene Erkrankungen*

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist seit 2008 ein jährliches und inzwischen weltweites Event. Ziel ist es, Aufmerksamkeit auf seltene Krankheiten zu lenken und den wenigen Patienten Gehör zu verschaffen.

Selten ist gar nicht so selten – Dieser Satz fasst die Thematik gut zusammen. Ungefähr 4 Millionen Menschen1 in Deutschland leiden an seltenen Krankheiten. Das betrifft 1 von 20 Personen, die auch "Waisen der Medizin" genannt werden.

Unter dem Begriff Seltene Erkrankungen verbergen sich ca. 6.000 – 7.000 Krankheitsbilder. Die Tendenz ist aufgrund der verbesserten Diagnostik steigend.2 Die Krankheiten reichen von A wie Aniridie bis Z wie Zellweger-Syndrom. Eine Krankheit gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.

Ziel des Tages der Seltenen Erkrankungen ist es, durch die höhere Aufmerksamkeit die Forschung an den seltenen Krankheiten zu fördern. Aber auch ein erhöhtes finanzielles Spendenaufkommen für die wichtigen Selbsthilfegruppen sorgt für eine bessere Unterstützung der Betroffenen und Angehörigen.

Meist wissen die Betroffenen gar nicht um ihre eigentliche Erkrankung und gehen von Arzt zu Arzt. Oft wird erst nach Jahren die richtige Diagnose gestellt. Der Tag der Seltenen Erkrankungen möchte die Zeit zwischen dem ersten Auftreten der Symptome und der korrekten Diagnose verringern. Dabei ist auch die Vernetzung von Ärzten, Patientengruppen, Forschung und Politik unerlässlich.

 

1: Quelle: ACHSE, Pressemitteilung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015

2: Quelle: www.orpha.net,

* In den Jahren ohne 29. Februar findet das Event einen Tag früher statt.

 

Wenn Sie mehr über die Menschen mit einer Seltenen Erkrankung erfahren möchten, klicken Sie hier.

Aktuelles

Kontakt