Ben (30) hat Hämophilie B - Spendenaufruf zum Tag der Seltenen

Wussten Sie, dass 300 Millionen Menschen weltweit mit einer seltenen Erkrankung leben? „Selten“ sind dann gar nicht mehr so wenige. Um auf die besonderen Lebensumstände der Erkrankten aufmerksam zu machen, findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Dieser hat es sich als eine globale Bewegung zur Aufgabe gemacht, diese Menschen in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu rücken.

Einer der Betroffenen ist der 30-jährige Ben Wolf aus der Nähe von Köln. Er leidet seit seiner Kindheit an einer schweren Art der Hämophilie B, die sogenannte Bluterkrankheit. Als Plasmaspender tragen Sie u. a. dazu bei, dass Ben mit seinen lebenswichtigen Medikamenten weiterhin versorgt werden kann. Mit seinem Video-Beitrag will der leidenschaftliche Gamer, der sein Hobby mittlerweile zum Beruf gemacht hat, Mut machen. Insbesondere jüngeren Betroffenen will er zeigen, wie man selbstbewusst mit der Krankheit umgehen und den Alltag meistern kann. Ben selbst engagiert sich neben seinem Job aktiv in der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. , einer Patientenorganisation für Hämophilie und seltene Gerinnungsstörungen.

60 Jahre bis zur Diagnose

Etwa 4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung. Viele von ihnen sind auf innovative Arzneimittel aus Blutplasma angewiesen. Der Leidensweg einer Vielzahl von Patienten ist lang, denn Diagnose und Verlauf laufen keineswegs so gradlinig ab, wie man es sich bei einer bekannten Krankheit vorstellt.
Dr. Ulrike Dettmer-Heiß weiß dies nur zu gut: Beinahe 60 Jahre lang wusste sie nicht, warum sie ständig mit Infekten zu kämpfen hatte und welche Krankheit sie so sehr an einem normalen Leben hinderte. Im Video verrät sie euch, wie sich ihre Krankheit bei ihr äußerte und warum sie dennoch nie der Mut verlassen hat.

CVID & GBS

Das variable Immundefektsyndrom (CVID) ist eine angeborene, seltene Krankheit. Es tritt mit einer Häufigkeit von 1:25.000 auf. Bei dieser seltenen Krankheit bildet der Körper zu wenig oder sogar gar keine Antikörper. Das Immunsystem ist dadurch stark geschwächt und kann Krankheitserregern kaum etwas entgegensetzen. Die Patienten leiden ihr Leben lang an häufigen und schwerwiegenden Infektionen.

Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) ist eine immunologisch-entzündliche Erkrankung des Nervensystems. Durch eine Autoimmunreaktion kann es zu Lähmungen der Muskulatur bis hin zu lebensbedrohlichen Atemlähmungen oder Herzrhythmusstörungen kommen. Mit Hilfe von Immunglobulinen wird auch diese seltene Erkrankung behandelt.

Weniger Blutplasma aus USA - Deutschland droht Engpass

Vielen Dank, dass Sie Plasma spenden. Wie wichtig es ist zu spenden, sehen Sie im folgenden ARD-Video-Beitrag. Bitte sagen Sie es weiter. Wir freuen uns über jeden neuen Spender. Hier geht's zum Link zum Beitrag in der ARD-Mediathek

Der geilste Nebenjob der Welt Leben retten

Wollten Sie schon immer einmal wissen, bei wem Ihre Plasmaspende eigentlich ankommt? Wer die Menschen sind, denen Sie mit Ihrer Spende ein besseres Leben ermöglichen?

In diesem Fall ist es der Betroffene Christoph Mählmann, der dem Spender Julius von Erdmannsdorff sein herzliches Dankeschön ausspricht. Ein Meet & Greet zwischen Spender und Betroffenem ist immer ein ganz besonderes Ereignis. Christoph bringt es auf den Punkt: „Ohne dich könnte ich hier so nicht stehen!“

Plasmaspender retten Leben

Ohne euch Plasmaspender wäre ihre Versorgung mit lebenswichtigen Medikamenten einfach nicht möglich. Doch wer sind eigentlich die Menschen, denen ihr mit euren Plasmaspenden helft? Hier können Sie Maria kennenlernen ...

* Mit freundlicher Unterstützung der dsai

Plasmaspender retten Leben

Um weltweit die Aufmerksamkeit auf das Thema Plasmaspende zu lenken, findet vom 5.-9.10. die International Plasma Awareness Week (IPAW) statt. Mehr als 4 Millionen Deutsche sind auf innovative Arzneimittel aus Blutplasma angewiesen. Hier bittet Sebastian um Plasmaspenden für seine Mutter.

* Mit freundlicher Unterstützung der dsai

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