29. Februar – ein seltener Tag für Seltene Erkrankungen*

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist seit 2008 ein jährliches und inzwischen weltweites Event. Ziel ist es, Aufmerksamkeit auf seltene Krankheiten zu lenken und den wenigen Patienten Gehör zu verschaffen.

Selten ist gar nicht so selten – Dieser Satz fasst die Thematik gut zusammen. Ungefähr 4 Millionen Menschen1 in Deutschland leiden an seltenen Krankheiten. Das betrifft 1 von 20 Personen, die auch "Waisen der Medizin" genannt werden.

Unter dem Begriff Seltene Erkrankungen verbergen sich ca. 6.000 – 7.000 Krankheitsbilder. Die Tendenz ist aufgrund der verbesserten Diagnostik steigend.2 Die Krankheiten reichen von A wie Aniridie bis Z wie Zellweger-Syndrom. Eine Krankheit gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.

Ziel des Tages der Seltenen Erkrankungen ist es, durch die höhere Aufmerksamkeit die Forschung an den seltenen Krankheiten zu fördern. Aber auch ein erhöhtes finanzielles Spendenaufkommen für die wichtigen Selbsthilfegruppen sorgt für eine bessere Unterstützung der Betroffenen und Angehörigen.

Meist wissen die Betroffenen gar nicht um ihre eigentliche Erkrankung und gehen von Arzt zu Arzt. Oft wird erst nach Jahren die richtige Diagnose gestellt. Der Tag der Seltenen Erkrankungen möchte die Zeit zwischen dem ersten Auftreten der Symptome und der korrekten Diagnose verringern. Dabei ist auch die Vernetzung von Ärzten, Patientengruppen, Forschung und Politik unerlässlich.

 

1: Quelle: ACHSE, Pressemitteilung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015

2: Quelle: www.orpha.net,

* In den Jahren ohne 29. Februar findet das Event einen Tag früher statt.

 

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