Nele

"Wenn Nele merkt, dass da ein Kind hustet, gehen bei ihr auch schon die Alarmsirenen an. Ein bisschen Kindheit geht halt verloren", berichtet Neles Vater. Die Mutter nickt ihrem Mann zu, betont aber, dass "alle Spender, die Blutplasma spenden, dafür verantwortlich sind, dass unsere Tochter leben kann."

Plasma Service Europe GmbH Betroffenenbericht Nele

Die 5-jährige Nele ist ein glückliches, hübsches Mädchen. Sie liebt Bücher, Hunde und den Garten hinterm Haus. Wenn sie ihr Gegenüber anlacht, scheint die Welt in Ordnung. Aber die kleine Nele ist lebensgefährlich erkrankt.

Ihre Mutter berichtet angespannt: "Das erste Jahr war ganz normal. Aber seit Nele in den Kindergarten ging, häuften sich Schnupfen, Husten und Fieber, welche sich immer wieder zu einer Lungenentzündung entwickelten. Ständig war sie krank, hat einfach jeden Infekt mitgenommen. Ich habe sie mehrfach auf dem Arm gehabt und dachte, das schafft sie nicht." Entgegen allen Meinungen und Ratschlägen, dass sich ein Immunsystem erst entwickeln muss, manifestierte sich bei Neles Mutter das Gefühl, dass mit ihrem kleinen Mädchen etwas nicht stimmt. Aber niemand nahm sie ernst.

"Als Nele gerade 3 Jahre alt war, hörten wir das erste Mal von Immundefekten. Nach einem Termin bei Dr. Franke in Siegen, bei dem ihr Blut abgenommen wurde, ist dann festgestellt worden, dass sie einen Immundefekt hat." Neles Vater ergänzt, dass die genaue Diagnose CVID bereits eine Erleichterung war. "Manche waren dann schon mitfühlend. Bei anderen ist es heute noch nicht angekommen, was sie hat."

Im ersten Winter nach der Diagnose erhielt Nele dann wöchentlich eine subkutane Immunglobulin-Therapie mit einer begleitenden Antibiotika-Prophylaxe. Das hat geholfen. Neles Eltern sind sehr stolz auf ihre kleine Tochter, dass sie alles so gut wegsteckt. Ihre Tochter muss regelmäßig Immunglobuline erhalten. "Unser Mädchen darf leider nicht immer mit Freunden spielen, wenn sie möchte. Haben diese oder die Geschwister einen kleinen Infekt, würde das bei ihr eine lange, schwere Erkrankung nach sich ziehen", bedauern die Eltern die Einschränkungen in Neles Alltag.

"Aber meine Tochter ist ihr ganzes Leben lang auf Medikamente angewiesen. Man muss halt hoffen, dass es immer zur Verfügung steht und in ausreichender Menge." Neles Vater greift nach der Hand seiner Frau und freut sich: "Wir sind allen Plasmaspendern total dankbar, weil, wenn wir sie nicht hätten, könnte unsere Nele nicht leben. Und ihr geht es so gut mit den Immunglobulinen, sie ist so ein lebensfrohes, lebenslustiges Kind geworden."

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