Schockdiagnose CVID

„Da sitzt man mit 16 beim Arzt und der sagt: Beim nächsten Schnupfen können Sie sterben.“, erzählt Frau Kloock. Diagnose: CVID - eine seltene Krankheit. Plasma Service macht anlässlich des heutigen Rare Disease Day (28. 02.) auf seltene Erkrankungen wie CVID aufmerksam. Als Teenager war die Nachricht für Frau Kloock ein Schock. Was bedeutet die Diagnose CVID für ihr weiteres Leben?

CVID ist ein Immundefekt, bei dem Betroffene sehr wenige oder keine Antikörper besitzen und infolgedessen eine hohe Infektanfälligkeit haben. Um ein weitgehend normales Leben führen zu können, benötigen Patienten wie sie Immunglobulin-Präparate aus Blutplasma. 130 Plasmaspenden pro Jahr sind nötig, um eine CVID Patientin wie Frau Kloock zu versorgen! Blutplasma kann nicht künstlich hergestellt werden, daher sind die Spenden für viele Menschen überlebenswichtig. Kommen Sie vorbei und retten Leben!

Ein Leben mit CVID - Angewiesen auf Plasmaspenden

​​​​​​​​​​​​​​„Es würde mich wirklich freuen, wenn viele Leute Plasma spenden gehen würden, denn ich bin einfach davon abhängig", weist CVID-Patientin Frau Waßmann auf die lebenswichtige Bedeutung der Plasmaspenden für sie und andere CVID-Patienten hin.

CVID ist eine Immundefektkrankheit, bei der die Betroffenen nur eine sehr geringe Konzentration von Antikörpern (Immunglobulinen) besitzen. Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer seltenen Krankheit zu leben und auf Medikamente aus Blutplasma angewiesen zu sein. Daher macht Plasma Service ansässlich des Tag der Seltenen Erkrankungen (28.02.) auf das Thema aufmerksam und ruft zur Plasmaspende auf. Kommen Sie vorbei und retten Leben!

Angela Kastenholz: "Dank der Spenden geht's mir gut!"

​​​​​​​Angela Kastenholz ist eine von mehr als 4 Millionen Betroffenen in Deutschland, die dringend auf innovative Arzneimittel aus Blutplasma angewiesen ist. Ihre Blutplasmaspenden tragen dazu bei, dass sie mit lebenswichtigen Medikamenten versorgt werden kann.
​​​​​​​Angesichts der steigenden Diagnoserate und der enormen Bedeutung für Menschen, die auf entsprechende Medikamente angewiesen sind, steht die Plasma Awareness Week vom 4.-8. Oktober ganz im Zeichen der Plasmaspende. Plasmaspender sind essentiell, da sie mit jeder einzelnen Spende zum Lebensretter werden. Eine Infografik der PPTA veranschaulicht die Problematik.
​​​​​​​HERZLICHEN DANK FÜR IHR ENGAGEMENT !!!
Kleiner Tipp: Sie brauchen das pdf nicht herunterzuladen, sondern können es einfach im Browser öffnen.

Ben (30) hat Hämophilie B - Spendenaufruf zum Tag der Seltenen

Wussten Sie, dass 300 Millionen Menschen weltweit mit einer seltenen Erkrankung leben? „Selten“ sind dann gar nicht mehr so wenige. Um auf die besonderen Lebensumstände der Erkrankten aufmerksam zu machen, findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Dieser hat es sich als eine globale Bewegung zur Aufgabe gemacht, diese Menschen in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu rücken.

Einer der Betroffenen ist der 30-jährige Ben Wolf aus der Nähe von Köln. Er leidet seit seiner Kindheit an einer schweren Art der Hämophilie B, die sogenannte Bluterkrankheit. Als Plasmaspender tragen Sie u. a. dazu bei, dass Ben mit seinen lebenswichtigen Medikamenten weiterhin versorgt werden kann. Mit seinem Video-Beitrag will der leidenschaftliche Gamer, der sein Hobby mittlerweile zum Beruf gemacht hat, Mut machen. Insbesondere jüngeren Betroffenen will er zeigen, wie man selbstbewusst mit der Krankheit umgehen und den Alltag meistern kann. Ben selbst engagiert sich neben seinem Job aktiv in der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. , einer Patientenorganisation für Hämophilie und seltene Gerinnungsstörungen.

60 Jahre bis zur Diagnose

Etwa 4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung. Viele von ihnen sind auf innovative Arzneimittel aus Blutplasma angewiesen. Der Leidensweg einer Vielzahl von Patienten ist lang, denn Diagnose und Verlauf laufen keineswegs so gradlinig ab, wie man es sich bei einer bekannten Krankheit vorstellt.
Dr. Ulrike Dettmer-Heiß weiß dies nur zu gut: Beinahe 60 Jahre lang wusste sie nicht, warum sie ständig mit Infekten zu kämpfen hatte und welche Krankheit sie so sehr an einem normalen Leben hinderte. Im Video verrät sie euch, wie sich ihre Krankheit bei ihr äußerte und warum sie dennoch nie der Mut verlassen hat.

CVID & GBS

Das variable Immundefektsyndrom (CVID) ist eine angeborene, seltene Krankheit. Es tritt mit einer Häufigkeit von 1:25.000 auf. Bei dieser seltenen Krankheit bildet der Körper zu wenig oder sogar gar keine Antikörper. Das Immunsystem ist dadurch stark geschwächt und kann Krankheitserregern kaum etwas entgegensetzen. Die Patienten leiden ihr Leben lang an häufigen und schwerwiegenden Infektionen.

Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) ist eine immunologisch-entzündliche Erkrankung des Nervensystems. Durch eine Autoimmunreaktion kann es zu Lähmungen der Muskulatur bis hin zu lebensbedrohlichen Atemlähmungen oder Herzrhythmusstörungen kommen. Mit Hilfe von Immunglobulinen wird auch diese seltene Erkrankung behandelt.

Der geilste Nebenjob der Welt Leben retten

Wollten Sie schon immer einmal wissen, bei wem Ihre Plasmaspende eigentlich ankommt? Wer die Menschen sind, denen Sie mit Ihrer Spende ein besseres Leben ermöglichen?

In diesem Fall ist es der Betroffene Christoph Mählmann, der dem Spender Julius von Erdmannsdorff sein herzliches Dankeschön ausspricht. Ein Meet & Greet zwischen Spender und Betroffenem ist immer ein ganz besonderes Ereignis. Christoph bringt es auf den Punkt: „Ohne dich könnte ich hier so nicht stehen!“

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